他们让我感动也让我思索

来源:好大夫 时间:2015-12-25
【导 读】他们让我感动也让我思索(一)做了二十多年的风湿科大夫,诊治的类风湿关节炎(RA)患者成千上万,常对他们的痛苦表示同情,为他们的残畸而感到遗憾,但近来...

他们让我感动也让我思索(一)

做了二十多年的风湿科大夫,诊治的类风湿关节炎(RA)患者成千上万,常对他们的痛苦表示同情,为他们的残畸而感到遗憾,但近来我确被这些不凡的病人而感动,也是他们让我思索了很多问题。中日友好医院风湿免疫科马丽

最近我们正在进行抗TNF生物制剂治疗RA的临床试验,按试验要求,这次入选的患者病情都比较重,许多病人的手足关节出现畸形。试验的部分内容是让病人回答问题来评估关节疼痛情况和关节功能。其中疼痛程度评分是很重要的指标,即让病人给自己打分,一点都不同是0分,特痛是100分;关节功能评估是通过让病人回答是否能完成某些日常生活中的动作,如能自己穿衣吗?包括系鞋带和钮扣;能自己洗头吗?;能把盛满水的杯子送到嘴边吗?等几十项,按动作完成无困难、有些困难、很困难来打分。

对关节疼痛评分,许多病人都给自己打70-80分,说明他们真的很痛。对关节功能评估,他们完成很多动作都有困难,甚至很困难。几位女患者双手明显畸形,已办了病退,她们告诉我每天用这双残畸的手搞完家里的卫生、还要买菜、做饭,样样都做得很好;几位坚持上班的患者更是克服了常人难以想象的困难,乐观地实现着他们的人身价值;一位患者是大学老师,她的右腕关节明显肿胀、压痛和活动受限,可是她每学期都要写出数万字的教案,上课时还要在黑板上写板书,课后还要在电脑上查资料,她自己说从来没耽误一节课,而且还要保证质量。他们都是这样告诉我虽然有困难,但会克服困难做自已力所能及的事。有一天我惊讶的看到一位双手明显畸形的RA患者在用手机发短信,手指按键的速度比我还快。其实这些我早有所闻,只是这次集中问答,对他们有了更多的了解。他们顽强地与病魔斗争、他们自强不愿给家人和社会增加负担、他们热爱生活、尽自己的最大努力服务于社会,我已深深地被他们感动。

他们让我感动也让我思索(二)

被感动的同时,我心里有些难过,为那些关节畸形、功能障碍的类风湿关节炎患者叫冤,我问过他们在患病初期都没有经过规范化治疗。畸形的关节已不能恢复,哪个病人不希望得到良好的治疗?没有。更没有人愿意变成残畸,他们都是受害者,是什么害了他们,我思索了很久,是巫医、是偏方,是他们相信了巫医和偏方。当然在这里应该说明实事求是的、有良知的中医不属于巫医。

虽说目前医学还没有能力根治RA,但从我们治疗RA的经验看,只要进行规范化治疗,病情一定能的到控制,进入缓解期,许多年后也不会出现畸形,患者完全可以正常的工作和生活。规范化治疗很重要的一点就是早期治疗,因为RA患病的前1-2年病情进展最快,70%的患者可在这段时间内出现软骨和骨的破坏,严重影响预后。专家们公认早期治疗是改善RA预后的关键。

早期治疗不仅是时间上要早,有效的药物治疗最重要,无效治疗等于没有治疗。用些消炎止痛药或中草药治疗,绝对不算早期治疗,早期治疗指的是早期应用缓解病情抗风湿药,如甲氨喋呤、来氟米特等。用1种缓解病情抗风湿药物病情控制不满意,可以用2种,甚至3种,现在还有生物制剂,在我们的治疗中没有控制不住的RA。

病人为什么会相信巫医、偏方呢?因为巫医、偏方有很大的欺骗性。什么“根治”、什么“没有副作用”不知害了多少人!!!

目前人类还没有研究出来根治RA的方法,从自然病情看,只有5-10%的RA患者属良性关节病变,可以自然缓解或经治疗后长期缓解。有些不负责任的中医误导患者说西医治表不治本,中医能治本,甚至有些巫医还夸口能根治RA,如果是这样那早就得诺贝尔奖金了。中药可以减轻关节肿痛这不假,目前还没有大规模的临床试验证实中药能缓解病情,更别谈根治了,“老中医”、祖传秘方都是个人行为,从循证医学角度看专家的经验是最不可靠的。

有些患者担心西药有副作用,担心是有道理的,因是药三分毒,西药、中药都一样,只是西药对毒副作用研究的比较多,有哪些副作用比较清楚,这样我们可以监测,一旦出现副作用可以有对策。中药不是没有副作用,而大多数是没有研究,根本就不知道有什么副作用。比如雷公藤是纯粹的中药,它对性腺有肯定的抑制作用,女性用后半年90%闭经,男性用严重影响生育,现代医学把它的副作用搞清楚了,所以不能说中药没有副作用。中药吃出肾功能衰竭的人可不少见。

巫医自制的“神药”在全国各地都有流传,病人说这药非常有效,吃上很快肿痛减轻,一天不吃都不行。有时我们让病人拿出“神药”来看看,并打开胶囊,咖啡色的中药颗粒掺杂着白色的西药粉面,正是这白色粉面起着消肿止痛这样。有人把“神药”拿去化验,证实其中含有激素或消炎痛。

还有那可恨的偏方,前几天在门诊接诊了一位我的老病人,患RA多年了,一直在我门诊治疗,曾用过MTX,近年来一直用来氟米特和雷公藤治疗,病情平稳、正常工作,经常是家属来开药。这次是被人搀着进来的,不停的喊痛死!痛死!下了我一跳这是怎么回事,问后才明白。2个月前找到一个偏方,据说能根治RA,给关节敷药,敷得双手起大疱和脱皮,一只手已出现了感觉障碍(麻木),把原来的治疗药都停了。现在类风湿关节炎极度活动,全身关节肿痛,还在前臂长出花生大小的类风湿结节,不得不住院治疗。这种例子举不胜举,太多了。

有些事情真的很可笑,前几天有位强制性脊柱炎病人告诉我,经别人介绍他认识了一位德高望重的老中医,这位老中医承诺能根治他的病,并能把HLA-B27阳性转成阴性。可见这老中医的医术“太高了”,能改变基因,这么说吃他几付中药就能把男的变女的,把女的变男的,这老中医是地球人吗?吹得大发点。

我愿意把我的感动和思索写出来,目的是呼吁更多的风湿科医生去思索,让更多的RA患者觉醒千万别去相信那些巫医和偏方了,去看真正的风湿科医生。我本人愿意尽我最大的努力,给我的RA患者一个阳光灿烂的明天。

  • 药说
标签: 关节炎
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